Entrevista a Carmen Sánchez Afonso, secretaria de SAF Group

“Los niños y adolescentes con TEAF suelen tener dificultades en el aprendizaje que requieren adaptaciones en las aulas y en el hogar”

Carmen Sánchez Afonso / InD

Carmen Sánchez Afonso / InD

Carmen Sánchez Afonso es secretaria de la asociación SAF Group, una ONG que ayuda a las familias con niños con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal. La asociación presenta mañana dos guías para orientar a las familias en el hogar y al profesorado en los centros educativos.

Pregunta.  ¿Por qué hay tanto desconocimiento con respecto a los niños con Síndrome Alcohólico Fetal?

Respuesta. En nuestra sociedad el consumo de alcohol es prácticamente una actividad social, forma parte de la dieta de parte de la población. Pero paradójicamente, cuando este alcohol se consume en determinadas circunstancias, como por ejemplo, durante el embarazo, o cuando aparece un problema de salud derivado de su consumo, se convierte en estigma social y en muchas ocasiones no se aborda con profundidad.

A pesar de que el Síndrome Alcohólico Fetal está, por ejemplo, en el temario de los estudiantes de medicina, al ser considerada una enfermedad rara (y por tanto existir pocos casos) y compartir sintomatología con otros trastornos como el TDAH o el TEA, los niños son diagnosticados de estos trastornos sin pensar que éstos pueden ser comorbilidades derivadas de la exposición prenatal al alcohol. De esta manera los casos han ido pasando desapercibidos y a consecuencia de esto, generando poca demanda de estudio.

P.¿Qué necesidades existen en los centros educativos para poder trabajar mejor con los niños con saf? ¿Qué dificultades encuentran los profesores y cómo pueden gestionarlas mejor?

R. Para favorecer la convivencia del colectivo de niños con necesidades educativas especiales es fundamental la integración del niño en el aula a partir del conocimiento profundo de la patología como pilar fundamental y el trabajo común. Si no se entiende de qué trata el trastorno y qué repercusiones conlleva en el niño, no será posible encontrar estrategias útiles para él.

Los niños y adolescentes con TEAF suelen tener dificultades en el aprendizaje que requieren adaptaciones curriculares normalmente desde los primeros cursos de Primaria. Además, debido a la dificultad que presentan para gestionar sus emociones, pueden mostrar conductas desadaptativas y disruptivas en el aula como medio expresivo.

Mediante estrategias específicas para TEAF se puede intentar crear un ambiente que favorezca su aprendizaje y además controlar las conductas inadecuadas que mejoraran por un lado el aprendizaje y por otro lado la autoestima del niño o adolescente afectado.

P. ¿Qué ocurre en el hogar? ¿Qué complicaciones encuentran los padres con hijos con saf?

R. Al igual que en las escuelas, en el hogar , los niños y adolescentes con SAF , también tiene problemas para las tareas cotidianas y la normativa de convivencia . Si bien el casa estas conductas se tratan desde el afecto y la adaptación de las normas al niño, acaban creando los mismos problemas por la baja tolerancia a la frustración , la dificultad para aprender y memorizar las tareas cotidianas y la falta de control de impulsos , que hacen que no puedan seguir las normas de manera fácil, por lo que debemos adaptar la vida familiar a sus posibilidades, y aún así , al ver que las cosas no funcionan con normalidad, tienen baja autoestima y sufren por no poder cumplir las expectativas  que en su entorno otros si son capaces de hacerlo.

P. ¿Cuál es el objetivo de lanzar estas dos guías? ¿Son los primeros recursos de estas características?

R. El objetivo principal de lanzar estas dos guías es dar respuesta a la falta de recursos existentes a nivel nacional en contraposición a la demanda creciente tanto por parte de las familias como de los profesionales de tener información contrastada para abordar los casos de TEAF tanto en los hogares como en el ámbito escolar.

Estas guías se han elaborado mediante la fusión de recursos internacionales publicados y contrastados por instituciones con amplia trayectoria y bagaje, la experiencia y conocimiento de la Unidad de TEAF del grupo clínico de investigación GRIE (Hospital Clínico- Maternidad de Barcelona) y la experiencia de los socios de SAF Group, que han aportado su grano de arena explicando qué estrategias habían funcionado de las adoptadas en sus casos particulares.

Actualmente no existe en España ningún recurso similar publicado, ninguna guía para familias ni para profesionales dedicada exclusivamente y específicamente al TEAF y que contenga información ya contrastada; son las primeras y pensamos que eso las convierte en un material muy valioso y relevante y esperamos que muy útil también.

P. ¿Por qué son necesarias? ¿De qué tratan y cómo?¿Dónde se pueden comprar o cómo se tiene acceso a ella?

R. La guía para familias (El TEAF en Casa) está dirigida no sólo a los padres sino también a todo el entorno familiar del niño/a afectado/a para favorecer la comprensión de la patología por parte de todo el entorno y de esta manera poder colaborar en la utilización de los recursos planteados. La guía contiene inicialmente una breve explicación del trastorno y a continuación, dividido por habilidades cognitivas, agrupa una serie de estrategias, de muy fácil aplicación, que no requieren de ninguna inversión económica. Como anexos aparecen recursos específicos que se pueden separar de la guía para que sean usados por parte de las familias (calendarios, hojas de rutinas, técnica de relajación, etc).

La guía para las escuelas (El TEAF en la Escuela) está dirigida a todos los profesionales del ámbito educativo (maestros, profesores, psicopedagogos, psicólogos, etc.) y tiene como objetivo sensibilizar a la comunidad educativa sobre el trastorno. La guía contiene inicialmente una breve explicación del trastorno y a continuación, dividido en función de las habilidades cognitivas y en función de las áreas básicas de aprendizaje, agrupa una serie de estrategias y recursos para trabajar en el aula, de muy fácil aplicación y que no requieren ningún coste.

Las guías están escritas tanto en catalán como en castellano y se podrán adquirir a partir del martes 6 de marzo a través de la página web de la Asociación SAFGroup (www.safgroup.org).

 

 

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Mireia Pascual Mollá
Editora de la Revista InDependientes. Además periodista en gabinete de prensa de Socidrogalcohol y CAARFE. Coordinadora de la campaña #RompeElEstigma. Monitora y periodista en GARA Alcoy. Colaboradora de Radio Alcoy, El Gratis y Hoja del Lunes. Miembro del Instituto de Investigación en Drogodependencias de la UMH y secretaria técnica de la publicación Health and Addictions. Vocal de la Junta de la Asociación de la Prensa de Alicante y miembro de la Asociación Nacional de Informadores de Salud.