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Entrevista a Martha Velez por el Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal. Parte I

Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal

“Los profesionales de la salud juegan un papel crucial en la identificación de mujeres en riesgo de consumo de alcohol durante el embarazo”

El FASD es un término que viene del inglés (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) y corresponde a los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).  El FASD incluye los 4 síndromes que pueden ser producidos por la exposición prenatal al alcohol (Figura 1).

Los síndromes son:

1) Síndrome  Alcohólico Fetal (SAF),

2) Síndrome Alcohólico Fetal Parcial (SAFp),

3) Defectos del Nacimiento Relacionados con el Alcohol

4) Trastornos del Neurodesarrollo Relacionados con el Alcohol

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Martha Luz, pediatra del Johns Hopkins University School of Medicine / InD

Martha Luz, pediatra del Johns Hopkins University School of Medicine / InD

Martha Velez es Médica Pediatra, Coordinadora del Programa de Puericultura en el Centro para Adicción y Embarazo (Center for Addiction and Pregnancy [CAP]) del Hospital Johns Hopkins, donde ha trabajado durante más de 23 años. Realiza numerosas investigaciones sobre los  efectos de la exposición prenatal a drogas en el feto y neonato,  el manejo de neonatos expuestos a drogas y alcohol, y el tratamiento de los Trastornos por Uso de Sustancias en mujeres durante el embarazo y postparto. Velez responde con motivo del Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal a una entrevista para acercarnos a la realidad de una enfermedad evitable.

Pregunta.  ¿Cuántas personas hay afectadas por el FASD en el mundo?

Respuesta. La cifra exacta del número de personas afectadas por el FASD no se conoce. Esto es debido en parte a que muchos países no tienen datos sobre el FASD.  Además, los países que  tienen datos reportan diferentes prevalencias que  varían dependiendo de las metodologías usadas y las  poblaciones estudiadas. Hay países, o poblaciones dentro de un mismo país, que tienen prevalencias de consumo de alcohol más altas que otras. Por ejemplo, algunas poblaciones en Sudáfrica y poblaciones indígenas nativas en los Estados Unidos, donde el consumo de alcohol es muy alto, y la prevalencia de FASD es muy alta.

La cifra exacta del número de personas afectadas por el FASD no se conoce

Estudios realizados en la comunidad, basados en examen físico y usando equipos interdisciplinarios para realizar el  diagnostico, calculan que el número de casos de FASD en los Estados Unidos y algunos países de Europa Occidental es de 2 a 5 por cada 100 niños en edad escolar. Sin embargo, la prevalencia es más alta en poblaciones de alto riesgo; por ejemplo entre niños en hogares sustitutos o adoptados, individuos en cárceles o con problemas legales, y pacientes en tratamiento para adicciones.

P. ¿Por qué el FASD es tan poco conocido por la sociedad? ¿No empieza la prevención por la información y el conocimiento?

R. El FASD es tan poco conocido porque el proceso científico para comprobar la relación entre el consumo materno de alcohol en el embarazo y los efectos en el feto y el individuo después del nacimiento fue muy complejo y tomó mucho tiempo. Se han requerido muchas investigaciones en animales y humanos para concluir que el uso de alcohol durante el embarazo produce daños en el feto y algunos de ellos son irreparables.

Por esta razón, sociedades académicas, entidades gubernamentales y de salud, y la comunidad científica en general, en ocasiones ha sido cautelosa en la diseminación del conocimiento en este tema. En el pasado han existido posiciones imprecisas, confusas o contradictorias en la descripción de la magnitud del problema o en las recomendaciones para su prevención e intervención. Sin embargo, en las últimas décadas se ha producido un avance muy grande en el conocimiento y un gran esfuerzo en diseminar información basada en la evidencia.

Finalmente, los estudios han establecido:

1) Que el consumo de alcohol durante cualquier etapa del embarazo tiene riesgo de producir consecuencias físicas y /o mentales que pueden aparecer en cualquier etapa de la vida del individuo

2) Que no hay una cantidad de alcohol durante el embarazo que se haya comprobado segura y por ello la recomendación es cero consumo de alcohol durante el embarazo

3) Y que la identificación y manejo precoz de los trastornos relacionados con la exposición al alcohol durante el embarazo  previenen consecuencias más severas. La identificación, prevención y manejo de los FASD son responsabilidad de múltiples sectores de la sociedad,  incluyendo los sistemas de salud, educación, y judicial.

Lámina 2 Día del Síndrome alcohólico Fetal. En vertical A4Lámina 2 Día del Síndrome alcohólico Fetal. En vertical A4Lámina 2 Día del Síndrome alcohólico Fetal. En vertical A4Los profesionales de la salud juegan un papel crucial en la identificación de mujeres en riesgo de consumo de alcohol durante el embarazo y en la identificación de efectos de la exposición prenatal al alcohol en los hijos de consumidoras. Sin embargo, algunos obstetras, pediatras, psiquiatras, médicos generales o internistas, trabajadores en el área de adicciones y otros profesionales que deben abordar estos temas con sus pacientes, no lo hacen. Esto puede deberse a falta de conocimiento sobre FASD o a no sentirse preparados para gestionar y coordinar los tratamientos requeridos para las madres y/o los niños.

Lámina Día del Síndrome Alcohólico Fetal

Los profesionales pueden tener dificultades personales en abordar el tema por las emociones que pueden producir (culpa, resistencia en aceptar uso, complejidad del problema) o tienen creencias que no son corroboradas por estudios científicos.  Por ejemplo, aunque los estudios demuestran que el consumo de alcohol entre mujeres se da en todos los niveles socioeconómicos y que no hay cantidad de alcohol durante el embarazo que se considere segura, algunos profesionales creen que “mis pacientes no tienen este problema”, o “unas copas ocasionalmente no van a causar problema”. Mejor educación, entrenamiento y formación continuada para estudiantes y profesionales de la salud y áreas paramédicas es fundamental en la lucha contra embarazos expuestos al alcohol.

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Por último,  otra razón por la cual el FASD es tan poco conocido es porque tanto las terminologías usadas para describir los desórdenes ocasionados por el alcohol prenatal así como los criterios clínicos que definen los diferentes síndromes del FASD, han ido evolucionando. Existen también variaciones en las guías para diagnostico e intervención originados por diferentes grupos científicos en distintos países.  Por fortuna, recientemente se ha logrado mayor consenso en la definición, criterios diagnósticos, métodos de intervención y prevención de los FASD gracias a los aportes de organizaciones como el Center for Disease Control, The American Academy of Pediatrics, the National Institute on Alcohol and Alcoholism, etc.  Se espera que la estandarización de la nosología,  criterios diagnósticos y métodos de prevención y tratamientos de los FASD va a facilitar su reconocimiento y manejo adecuado y reducir la carga social del trastorno.

P. ¿Tienen las personas con FASD las mismas posibilidades que el resto de humanos?

R. Las posibilidades de las personas con FASD van a depender de muchos factores y es difícil su comparación con la del resto de los humanos. El funcionamiento de las personas afectadas por FASD depende de la severidad de los cambios anatómicos y fisiológicos causados por la exposición al alcohol, el momento en que los trastornos son identificados, y las intervenciones implementadas.  La severidad de los efectos depende de la cantidad de alcohol consumido, el periodo del embarazo cuando ocurre el consumo y la interacción de los efectos del alcohol con múltiples factores que pueden influir el desarrollo prenatal y postnatal.

El funcionamiento de las personas con FASD depende de la severidad de los cambios anatómicos y fisiológicos causados por la exposición al alcohol

Aunque el diagnóstico  de  los síndromes del FASD es usualmente difícil para el trabajador de la salud, para la madre, y el individuo diagnosticado, este diagnóstico es necesario. El diagnostico de FASD le permite al individuo acceso a los servicios necesarios. Servicios a los que sin el diagnostico tal vez  no tendría acceso.  Este diagnóstico puede disminuir las frustraciones de padres, profesores, la comunidad médica y los individuos afectados por FASD al ayudar a la gente a entender que el comportamiento negativo es resultante de la discapacidad y no es intencional. Por último, un aumento en el diagnostico puede crear más conciencia en la comunidad sobre la realidad del problema y la necesidad de prevenirlo y afrontarlo.

P. ¿Qué limitaciones físicas y mentales presentan las personas cuyas madres han consumido alcohol durante el embarazo?

R. Está aceptado que la exposición prenatal al alcohol puede producir una amplia variedad de limitaciones físicas y mentales que pueden traer consecuencias en  el crecimiento, desarrollo físico, emocional y cognitivo. Estos pueden afectar el aprendizaje, las relaciones interpersonales, capacidad de conseguir o mantener empleo, y llevar a problemas legales, uso de sustancias psicoactivas, y dificultades en la crianza de sus hijos.

Entre los problemas físicos, se ha encontrado que la exposición prenatal al alcohol se ha asociado con malformaciones renales, cardíacas, oculares, esqueléticas  y rasgos faciales anormales. El alcohol también ha sido asociado a retraso en el crecimiento prenatal y / o posnatal.

Se han descrito una gran variedad de cambios mentales asociados a la exposición prenatal al alcohol debido a efectos del mismo en el desarrollo cerebral. Los efectos del alcohol en el neurodesarrollo fetal  se pueden manifestar principalmente en  3 áreas:

1) Alteración del funcionamiento neurocognitivo

2) Alteración en autorregulación (emocional, atención, incapacidad de controlar impulsos)

3) Limitaciones del funcionamiento adaptativo (déficits de comunicación, manejo del tiempo, dinero, etc.)

 Los cambios conductuales  incluyen hiperactividad, déficits en aprendizaje (especialmente en el área de matemáticas), dificultades en el proceso de manejo y retención de información y habilidad para aprender de consecuencias, problemas perceptivos, déficits en la función ejecutiva,  impulsividad, desinhibición con conductas sexuales erráticas y poca sensibilidad a las señales sociales. Además, trastornos neuropsicológicos y conductuales que incluyen problemas de depresión, ansiedad y consumo de sustancias se presentan comúnmente en este grupo. Individuos con déficits severos en su funcionamiento ejecutivo pueden tener problemas en áreas de organización, manejo del tiempo, toma de decisiones lo cual no les permite llevar una vida independiente y mantener empleos.

Si le parece interesante, puede seguir leyendo la entrevista pinchando aquí.