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Entrevista a Mercedes del Valle, cofundadora de Visual TEAF: “Muchas madres beben durante el embarazo por desconocimiento o por enfermedad, por lo que en vez de estigmatizar debemos ayudar”

mayo 4, 20212902 views0

Mercedes del Valle es madre de una niña con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, es cofundadora de Visual TEAF, una asociación de familias de afectadas por el trastorno. Trabaja cada día por dar visibilidad a una enfermedad causada por el consumo de alcohol durante el embarazo y 100% evitable. Narra en la siguiente entrevista las dificultades a las que se enfrentan diariamente como familia y las necesidades de su hija. 

Pregunta. ¿Por qué es importante hablar de las características psicológicas de los niños y niñas con TEAF?

Respuesta. Hablando desde la experiencia como madre de una joven con TEAF, que desde muy pequeña presentaba bastantes dificultades de integración en el sistema educativo. Presentaba  problemas conductuales y de aprendizaje, diagnosticada de retraso madurativo, TDAH, institucionalización, apego, etc, fue invitada varias veces a cambiar de colegio, y según crecía con conductas de riesgo, tras pasar por numerosos expertos y con una enorme frustración porque ni la medicación ni la mayoría de las indicaciones de los profesionales funcionaban, descubrimos, cuando tenía 16 años, que estaba afectada del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal.

Los daños sufridos en su cerebro por la exposición al alcohol en su etapa prenatal explicaban muchos de sus comportamientos “anómalos” y el porqué de muchos de sus comportamientos y reacciones hasta el momento no explicadas por ningún otro diagnóstico.

Comprender cómo funciona su cerebro y cómo recibe y procesa la información fue el primer paso para comenzar a mejorar, principalmente ella, al ser consciente que no era un problema de voluntad y también nosotros, sus padres, al entender que no es que no quisiera, simplemente es que no podía.

P. ¿Qué características tienen?

R. Cada persona con TEAF es diferente, el daño provocado por el alcohol puede afectar a muchas áreas, puede ser más o menos identificable o visible o pasar totalmente desapercibido, también puede afectar a órganos internos, lo que es cierto es que presentan algunas características comunes: un perfil intelectual bajo, aunque no siempre, problemas cognitivos, de procesamiento de la información, problemas ejecutivos, impulsividad, falta de habilidades sociales, y lo que les hace más vulnerables y dependientes son los déficits que tienen en las habilidades adaptativas. Necesitan niveles de cuidado y soporte independientemente de su nivel intelectual, fallan en las habilidades de la vida diaria, el manejo del tiempo, el manejo del dinero, la planificación, consecuencias causa-efecto y tienen poca elaboración y entendimiento de ideas complejas.

P. ¿Qué dificultades enfrentan en la vida diaria?

R. Para una persona con TEAF el día a día es una carrera llena de obstáculos. Desde que se levantan hasta que se acuestan tienen que ejecutar muchas tareas y tomar muchas decisiones, lo que les supone un gran esfuerzo, tienen dificultades sensoriales, hiperacusia, problemas de visión, el tacto con ciertos tejidos, el gusto y la textura de algunos alimentos les afecta mucho, recordar todas las tareas que deben realizar, higiene diaria, orden y limpieza, estar pendiente de los objetos cotidianos, etc, es un trabajo muy duro.

No procesan adecuadamente la comunicación oral y pierden parte del mensaje, por lo que tienes que asegurarte de que ha entendido todas las instrucciones. Procesan la información más lentamente y les afecta mucho los ruidos de fondo o conversaciones de varias personas a la vez, música alta, sonidos estridentes, etc, porque no pueden discriminar la información adecuadamente.

Con respecto a las relaciones sociales tienen muchos problemas con sus iguales. Su desarrollo físico y su expresión oral puede corresponder a una persona de su edad, pero su nivel de comprensión lectora, sus habilidades sociales y gestión emocional puede ser muy inferior,  como no son capaces de entender las segundas intenciones, las bromas, no pueden seguir juegos con reglas elaboradas, o deportes de equipo con normas y tácticas, se van quedando aislados.

Su gran dificultad para comprender los conceptos abstractos como el tiempo y el dinero, es un gran problema en su vida cotidiana que se agrava conforme crecen.

Como no son capaces de prever causa-efecto, muchas veces se meten en líos porque hacen lo que otro les dice sin valorar el riesgo.

No tienen sentido del peligro, por lo que tienen mayor riesgo de tener accidentes.

P. ¿Qué dificultades tienen a nivel educativo?

R. En el colegio, comienzan a verse sus dificultades desde la primera etapa, son niños y niñas con conductas extrañas, que no entienden las reglas sociales, que no suelen respetar el espacio y las propiedades de los otros, ni el suyo. Son muy impulsivos, con problemas de aprendizaje, con dificultades de memoria y comprensión, y que no saben expresar de manera adecuada sus necesidades, por lo que son un verdadero reto para los educadores, si no hay una figura adulta que trabaje la inclusión en el grupo, estarán solos, sin amigos y con mucho riesgo de sufrir bullying.

“No es un problema de mala educación o de falta de límites, es un daño cerebral provocado por el consumo de alcohol en el embarazo”

P. ¿Cómo puede la sociedad ayudar a cubrir sus necesidades?

R. Lo primero de todo es dar visibilidad al trastorno, el TEAF es invisible, está infra-diagnosticado, poco reconocido, y escondido entre diferentes diagnósticos, es fundamental por tanto un diagnóstico diferencial que marque las pautas para una atención y un tratamiento individualizado, ajustado en expectativas, y con métodos adaptados.

La sociedad debe ser consciente de los riesgos del consumo de alcohol durante el embarazo. En España hay un alto consumo de alcohol y muy poca conciencia de los riesgos, hay mucha presión social para beber, cualquier celebración social se hace con alcohol, y muchas veces no sabemos que estamos embarazadas hasta que pasa un tiempo.

El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal no es una enfermedad rara, no es un trastorno solo de niños y niñas adoptados de países del este, no es un problema de mala educación o de falta de límites, es un daño cerebral provocado por el consumo de alcohol durante el embarazo y es totalmente evitable.

Muchas madres beben durante el embarazo por desconocimiento o por enfermedad, por lo que en vez de estigmatizar debemos ayudar. Las campañas de concienciación son fundamentales, etiquetado de advertencia obligatorio, etc.

P. ¿Está la escuela, los padres, los profesionales sanitarios preparados para responder?

R. La formación de los profesionales es la mayor urgencia de las familias, incluso por encima del diagnóstico, sin formación no hay diagnóstico, no hay tratamiento, ni atención individualizada.

Esta falta de formación se pone de manifiesto en todas y cada una de las actividades de información y formación que desde la asociación realizamos sobre el TEAF.

Actualmente, estamos desarrollando con la Escuela Madrileña de Salud, cuatro aulas virtuales sobre el TEAF para todos los profesionales de la Comunidad de Madrid, dos de las cuales ya se han impartido, y, además de haber sido un gran éxito de participación, en todas las encuestas siempre aparecen comentarios sobre la necesidad de tener mayor formación sobre el trastorno.

En la escuela, la gran piedra con la que tropiezan todos los niños y niñas con TEAF es la falta de formación es evidente porque no se detecta. Generalmente son las familias las que informan a los educadores, no hay recursos adaptados no hay programas específicos que tengan en cuenta sus necesidades, no hay nada más que escucharles porque ir al colegio es para ellos una auténtica tortura.

P. ¿Cómo podemos mejorar la atención a estas personas de cara a un futuro?

R. Es fundamental poder identificarlo lo más pronto posible, el diagnóstico precoz es un factor de protección determinante, si no está identificado ni tratado, se corre el riesgo de evolucionar a lo que los expertos denominan discapacidades secundarias: fracaso escolar, exclusión social, sinhogarismo, adicciones, conductas sexuales inapropiadas, enfermedades mentales, cárcel y muerte.

En la edad adulta, la mayoría serán poco autónomos y dependientes, deberán tener una atención y un soporte de por vida, deben tener un reconocimiento de su trastorno, y de sus dificultades, una atención, un tratamiento y una asistencia que les permita estar integrados en la sociedad, con los apoyos adecuados, son personas que pueden aportar mucho, también es necesario cuidar al cuidador, dar soporte a las familias, las personas con TEAF requieren mucha atención, supervisión, dedicación y necesitan terapias de por vida, la sensación general de las familias TEAF es el sentimiento de abandono por parte de las administraciones, no existen centros públicos de diagnóstico y tratamiento, en el sistema educativo dependemos de la voluntad de los educadores, no hay centros para atenderlos cuando desarrollan graves problemas mentales y/o conductuales, no hay atención de emergencia cuando hay crisis familiar, no hay centros de desintoxicación específicos para adolescentes o jóvenes, no hay programas de respiro familiar, no hay empleo adaptado ni con apoyo, se les hace responsables de su trastorno y se estigmatiza a las familias, realmente hay familias que pasan verdaderos dramas absolutamente solas.