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¿Qué siente una persona con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal?

septiembre 8, 20231333 views0

Para empezar y para el que no conozca el término, cada año el 9 del 9 de septiembre celebramos el día de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal. Pueden leer más información aquí (¿Qué son los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal y por qué se producen?) Y cada año la prensa, no toda, se hace eco de esta efeméride. Los titulares y textos en forma de noticia hablan de que los expertos recomiendan que el consumo de alcohol sea cero durante el embarazo. Últimamente hablan también del momento previo a este, de la concepción, y muy pocas veces hace referencia, además a la lactancia. Esto es importante, claro que sí, los ‘días de’ nos sirven como excusa para meternos en la vorágine informativa y colarnos con un tema que pocas veces interesa a los periodistas. Al menos no el resto del año.

Pero para mí hay algo que veo que nos está fallando a nivel comunicativo. Hablamos con expertos, familias afectadas- YO LA PRIMERA QUE LO HAGO COMO PERIODISTA– colectivos de pacientes, etc. Y muy en segundo plano quedan los protagonistas reales de toda esto, los niños y niñas, los adolescentes y ya algunos adultos, afectados por el TEAF. ¿Qué sienten ellos y ellas? ¿Cómo viven su día a día?

Creo que la sociedad es capaz de ‘cuidar’ y ‘empatizar’ mejor si conoce el problema, si escucha, atiende y comprende lo que ocurre. El oceanógrafo Jacques Cousteau ya lo decía: “La gente protege lo que ama”, y explicaba así el porqué de los documentales que hacía en televisión. Es por este motivo que he querido recopilar en la celebración de este día tan especial lo que sienten las personas afectadas. Agradezco de antemano la colaboración, ya en forma de amistad, de Mercedes, presidenta de Visual TEAF, que siempre me echa una mano para llegar a conseguir las informaciones que necesito con un toque humano y cercano a la realidad. Simplemente he querido dar un altavoz para que se expresen y respondan a una simple pregunta: ¿Cómo te sientes día a día en esta sociedad siendo una persona con TEAF? Aquí las respuestas:

19 años. Anónimo.  En la sociedad cada vez hay más vandalismo. La gente, el ambiente es una mierda.

19 años. Anónimo.  Los padres no saben educar a los hijos. Me siento una mierda, la gente es una mierda.

8 años. Anónimo.  Siento que no valgo para nada. Me siento muy mal.

22 años. Anónimo.  Me siento con rabia hacia el sistema, que da asco. Me siento indiferente con respecto al resto. Prefiero la soledad antes que juntarme con personas. Soy un poco antisistema.

11 años. Anónimo.  No me motiva nada. No me gusta aprender y estudiar.

23 años. María. La sociedad es una mierda, el mundo va ‘petar’, a nadie le importa los demás. Cualquier animal es mejor que las personas. La vida es un asco.

25 años. Anónimo.  Estoy harto de la gente mala. Prefiero estar solo y tranquilo para no decepcionarme.

20 años. Anónimo.  Todo es una mierda. La culpa es de mi madre biológica alcohólica. Ella tiene la culpa de cómo soy y de mis adicciones.

16 años. Anónimo.  Nadie me quiere. Voy a ser un ‘borracho’ como mis padres biológicos. Fracaso en todo.

29 años. Viera. Me siento apartada de los demás. Me siento muy pequeña delante de los otros, como si tuviera miedo al mundo. La vida me resulta un poco difícil. Tengo miedo a lo que piensen la personas sobre mí.

26 años. Anónimo.  Me siento perdida en esta sociedad.

25 años. Anónimo.   Muchas veces me siento invisible, otras visible.

18 años. Yrene. Siento que la mayoría huyen o simplemente no quieren intentar conocerme, también siento que la mayoría de las veces soy invisible para ellos. En las actividades de clase prefieren juntarse con otros niños antes que conmigo y fuera del instituto simplemente me siento rechazada por las miradas de las otras personas que tengo a mi alrededor.

17 años. Olga. Me siento como un bicho raro en el mundo. Creo que la gente no entiende como soy. Me gustaría que fuésemos más visibles para la gente.

20 años. Misha. ¿Por qué has tenido que adoptar? Para ser un desgraciado aquí, mejor estaría allí.

9 años. Anónimo. Me siento feliz y querido por mis amigos del cole y el pueblo, menos por César, un compañero de clase.

21 años. Alex. Como hombre me siento discriminado , ya que la sociedad es muy inocente y siguen a unos pocos que dicen cosas y no las piensan por sí mismos. Como adolescente me siento bien porque me siento uno más en la sociedad.

21 años. Anónimo. (su familia comenta que no es consciente de la marginación social que sufre de manera continua y aseguran que vive la vida ‘desde la barrera’.

22 años. Anónimo. Me siento normal (la familia comenta que vive aislado en su habitación pero es lo que le gusta, no tiene amigos. En el instituto nadie quería ponerse a su lado porque así me lo decía su tutor pero él nunca dijo nada en casa).

Mellizos de 14 años. Juan Pablo: Orgulloso y seguro. Javier: Bien.

21 años. Katia. Yo veo que está muy mal la sociedad. Para empezar los niños y adolescentes son un desastre, ya que parecen más insensibles y crueles. Encima no respetan nada y no hay quien los eduque de manera correcta.

20 años. Anónimo. Me siento normal, como cualquier adolescente incomprendido.

15 años. Anónimo. No entiendo por qué los otros niños no quieren jugar. ¿están enfermos?

25 años. María. Me siento como una marioneta

14 años. Anónimo. Me siento insegura, aunque sí tengo amigos.

18 años. Emilio. Soy muy feliz desde que voy a un colegio de educación especial y me siento muy aceptado e integrado en la sociedad. (en el que se relaciona con niños de diferentes capacidades). La FP de cocina que está cursando le está ayudando a desarrollar y mejorar sus capacidades sociales y físicas. Está mejorando su autoestima, según la familia, gracias al énfasis que el colegio pone en el deporte (practica esquí de fondo y alpino y ha ganado varias medallas)

17 años. Anónimo. Me siento incluida (aunque la familia comenta que no tiene amigos).

16 años. Anónimo. Mencía. Me siento bien y tengo amigos. (La familia cuenta que va a un colegio de Educación Especial. También va a ocio y actividades dirigidas. En todas ellas, tiene amigos, la parte social, tan importante, la tiene, hoy por hoy, cubierta. Como padres, el cambio de Educación Ordinaria a la Educación Especial, fue un camino duro… pero el cambio en ella, y su autoconfianza, seguridad… que aumentó considerablemente, junto con su vida social…. nos dejan muy tranquilos).

16 años. Anónimo. Me siento marginado. (La familia comenta que sólo se entera de la marginación que sufre cuándo ya es manifiesta, le rompen la bici, le acusan de cosas que él sabe claramente que él no es culpable…Pero en lo sutil, no lo entiende. O a veces cuando él quiere participar en algo y le dicen : no, tú no, él no lo acepta e insiste: pues yo sí quiero ¿por qué no  voy a poder participar?)

23 años. Alberto. Me siento marginado, diferente, raro y cohibido.

17 años. Anónimo. No entiendo porque no me aceptan con mi forma de ser. Todo el mundo es un mierda.

17 años. Alejandro. Los jóvenes de hoy en día no me gustan fuman porros y beben alcohol , son gente que no merecen la pena para mi.

 

Desolador. Creo que esa es la palabra que me viene a la mente cuando termino de leer todo esto. Todos los seres humanos tenemos derecho a tener una vida digna y feliz. A vivir en una sociedad que nos proteja, nos acoja y nos abrace por el mero hecho de ‘SER’, sin importar cuáles sean nuestras diferencias y/o aptitudes.

Como sociedad tenemos mucho que cambiar. Empatizar, comprender y sostener son tres palabras que no deberíamos dejar de lado con estas personas, ni con muchas otras que sufren por tener capacidades diferentes.

Debemos empezar por alzar la voz, para que se conozca. No sé si recordáis cómo se miraba antes a las personas con síndrome de Down y cómo de aceptadas están en la actualidad. Creo que el camino a recorrer es inspirarse en este. El objetivo es que estas personas sean tratadas con dignidad y amor, que sean como decía una madre ‘ciudadanos de primera’ como todos nosotros. Creo que es una cuestión de DERECHOS HUMANOS.

Feliz día TEAF. Feliz día para reflexionar.