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SAF: La sociedad que señala, la sanidad que tarda y el sistema educativo que no llega

opinion indImaginad que cada día de vuestra vida os sentís observados por todo el mundo. Todos juzgan tu comportamiento, te miran mal cuando reaccionas de forma impulsiva, tal vez incluso se ríen por alguna característica de tu carácter o tu forma de expresarte o algún rasgo físico concreto. ¿Cómo os sentiríais si eso ocurriera cada día de vuestra vida?

“Me siento incomprendida”, decía una de las jóvenes que el lunes habló en el Ministerio de Sanidad, cuando conmemoramos el Día Mundial del Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) y contaron cómo viven con este trastorno que les marca de por vida.

“Me siento apartada, rechazada y hago cualquier cosa para sentirme integrada en el grupo”.

“Siento mucha rabia por la falta de comprensión que tienen hacia mí”.

“Siento que soy mala, soy una molestia, una carga”.

“Es muy frustrante que aunque sepan qué tienes, no sean capaces de entenderte al 100%”.

Las personas con SAF (Síndrome Alcohólico Fetal) no tienen filtro, no son capaces de analizar las consecuencias de una acción a priori, por eso muchos acaban realizando actos como robar, en los que se ven directamente sumergidos en problemas judiciales. “Si mis amigos o el grupo con el que voy me dicen que robe, yo lo voy a hacer, no voy a pensar en las consecuencias en un futuro. Yo solo soy capaz de pensar en la recompensa inmediata y como quiero ser aceptada en el grupo, pues si me lo piden, lo hago”. “Haces cosas sin pensar y te das cuenta más tarde de las consecuencias”.

Ahora imaginad que por el trastorno que padecéis, no sois capaces de estudiar como el resto de alumnos, no sois capaces de memorizar y retener la información. Leéis algo y a los pocos segundos ya habéis olvidado completamente lo que acabáis de ver sobre el papel: “He tardado como 10 años en aprenderme las tablas de multiplicar”. Vosotros sois más de memorizar a través de la imagen o la correlación: “Para mí era muy complicado aprenderme la palabra ‘calcetines’ en inglés, pero este verano estuve en Nueva York y un equipo de beisbol se llama los ‘red shocks’, enseguida se me quedó”. Sin embargo, el sistema educativo no está preparado para tratar la diferencia y adaptar el aprendizaje a la necesidad individual. Muchos niños y niñas con SAF abandonan los estudios por la frustración que les genera ver que no pueden o que no son capaces. Antes o después se descuelgan del sistema educativo. Además, muchos de ellos, presentan déficit de atención e hiperactividad, no solo una dificultad en el aprendizaje.

Ilustración: María Molina

Ilustración: María Molina

Y a pesar de todo esto que hemos descrito a través de la experiencia propia de personas con SAF, el diagnóstico sigue siendo tardío. El personal del sistema sanitario no tiene una preparación suficiente para detectar que todo lo que ocurre a estos niños y niñas pueda ser consecuencia de la ingesta prenatal de alcohol. Muchos de ellos y ellas tardarán años en ser diagnosticados o se les diagnosticará, por ejemplo, un TDHA antes que un trastorno del espectro alcohólico fetal. Y es que, aunque los SAF pueden llegar a tener rasgos físicos fácilmente identificables, según la gravedad (que varían en función de la cantidad de alcohol consumido durante el embarazo y el momento de gestación) puede suceder que los rasgos faciales no estén marcados de forma clara. Por eso, según explicaba el doctor Óscar García, es imprescindible conocer el historial de la madre biológica (porque muchos de ellos son adoptados) y ver si ha habido un consumo de alcohol.

Y en casa, ¿qué ocurre en casa? En los hogares muchas veces sienten que se les exige más de lo que pueden dar. Pero, sin embargo, y pese a todo, reconocen que sus padres son auténticos héroes y heroínas que luchan cada día por saber más sobre lo que les sucede a sus hijos e hijas y descubrir cómo ayudarles y mejorar su calidad de vida.

A mí me entristece ver que nuestra sociedad no sea capaz de abrazar a personas como ellas, cuidarlas y mimarlas y ayudarlas a que su vida sea cada vez mejor. Falla el sistema educativo, falla la sanidad y fallamos como sociedad al señalar y estigmatizar a las personas que sufren síndrome alcohólico fetal, una enfermedad, que sin embargo, es 100% evitable.

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Mireia Pascual Mollá
Editora de la Revista InDependientes. Además periodista en gabinete de prensa de Socidrogalcohol y CAARFE. Coordinadora de la campaña #RompeElEstigma. Monitora y periodista en GARA Alcoy. Colaboradora de Radio Alcoy, El Gratis y Hoja del Lunes. Miembro del Instituto de Investigación en Drogodependencias de la UMH y secretaria técnica de la publicación Health and Addictions. Miembro de la Asociación de la Prensa de Alicante y la Asociación Nacional de Informadores de Salud.