Beber sin haber nacido

María (nombre ficticio para preservar su identidad) es madre soltera de una niña adolescente que fue adoptada de Ucrania cuando  no llegaba  a los tres años. Cuenta que su pequeña no fue diagnosticada de Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) hasta pasada la primaria. Todos los déficits que presentaba se le achacaban a haber estado en un orfanato prácticamente desde su nacimiento sin ningún tipo de estimulación ni educación. Aunque le cuestan algunas materias durante la primaria, no es hasta empezar la educación secundaria cuando empiezan a aparecer los trastornos de conducta y la casi nula capacidad de gestionar su frustración. Dado que carece de los rasgos físicos, que se presentan en algunas ocasiones en estos niños, tardó años en ser diagnosticada. La suerte para esta niña de madre biológica consumidora de alcohol, es que fue a parar en un hogar con ambiente sano y creció, sin saber que lo necesitaba más que cualquier niño, muy estimulada. Su madre cuenta que ambas disfrutan del teatro y que van con asiduidad.

A pesar de que la exposición al etanol (alcohol) puede causar problemas irreversibles  en el desarrollo cognitivo y físico del feto, un estudio realizado en el Hospital del Mar de Barcelona, determinó hace poco más de un año que el 43% de las embarazadas consume alcohol. El alcohol es el tóxico que más atraviesa la placenta, por lo que la madre que consume está haciendo que su hijo consuma de forma directa la misma cantidad que ella pero con peores consecuencias porque interrumpe el normal desarrollo de los órganos que están en formación, incluyendo el cerebro y otros órganos vitales. Consuelo Guerri, directora de la Unidad de Patología Molecular del Alcohol del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, explica que cada período es crítico en el desarrollo: “De manera especial el primer trimestre porque se matan muchas células, lo que provoca que muchos tejidos no se formen correctamente”. Pero las afectaciones se siguen produciendo una vez nacidos, a través de la leche materna: “Cuando nacen no andan ni hablan porque el cerebro sigue evolucionando y creciendo. De hecho lo hace hasta los 20 años, por eso insistimos tanto también con que los jóvenes no beban”.

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Se desconoce si hay una cantidad de alcohol segura pero las consecuencias del consumo, por pequeña que sea , son tan grandes que todos los expertos coinciden en el mismo mensaje: ‘Durante el embarazo y la lactancia, el consumo de alcohol debe ser cero’.  Dado que el mayor riesgo ocurre en los primeres meses de gestación, se recomienda que si se está planificando quedar embarazada tampoco se consuma. Guerri explica además que hay algunos estudios que también hablan ya de como los espermatozoides afectan también a nivel epigenético. La epigénesis quiere decir que no afecta de forma directa al ADN, por lo que no se pueden dar malformaciones pero si se trasmite a otras generaciones afectando al carácter; porque si un hombre ha consumido alcohol y su espermatozoide fecunda un óvulo, se ven modificaciones en las moléculas que van pegadas al ADN, llamadas estones.

Los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal, en los que se engloba el Síndrome Alcohólico Fetal, se pueden dar en madres que han consumido alcohol en la gestación  y que no necesariamente presenten un trastorno por consumo de alcohol, es decir un alcoholismo. Esto es un punto importantísimo a tener en cuenta en la trasmisión de la enfermedad a la población general.

En Barcelona hay dos asociaciones de familiares de hijos con este síndrome. SAF Group y AFASAF. Muchos de los que conforman estas asociaciones son padres que han adoptado niños de países de Europa del Este, como le ocurría a la protagonista de la historia con la que arrancábamos este reportaje. Enric Ribas y Montse Dolz son colaboradores de AFASAF  y padres adoptantes de niños con este problema de salud. Ribas reivindica que se establezca un protocolo a cuatro bandas: “En primer lugar, necesitamos un protocolo a nivel médico que permita la detección y el diagnóstico temprano. En segundo lugar, un protocolo a nivel educativo que también permita detectar pero a la vez tener herramientas para intervenir. El tercer punto importante es el nivel social, tener las ayudas necesarias que permitan dar todo lo que el niño necesita porque tiene carencias a muchos niveles. Y en cuarto lugar, el nivel judicial porque sus comportamientos pueden provocar muchos problemas que deben de ser achacados a la enfermedad que sufren”.

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Fuente: Folleto informativo de AFASAF

Los casos de niños adoptados con SAF hizo que el gobierno catalan se plantease la prohibición de las adopciones en Ucrania y Rusia en Catalunya. Dolz dice que esa no es la solución: “Hay que informar a los padres de que el niño puede sufrir ese síndrome pero no prohibir la adopción. Son los padres los que tienen que decidir si lidiar con eso el resto de sus vidas, no las autoridades”. Ribas añade: “Desde el mismo instante en que lo ves y lo coges en brazos lo sientes como tu hijo”.

Leslie Rubin, Presidente de de Innovative Solutions for Disadvantage and Disability y director médico del Development Pediatrics Specialist de Atlanta, en EEUU, hace hincapié en lo importante que es el diagnostico precoz: “Identificar el problema permite conocer las necesidades del niño y prestárselas para que pueda desarrollar una vida satisfactoria. Pero también nos ayuda a conocer la prevalencia de esta enfermedad para saber cómo de grande es el problema para poderle hacer frente. Si conoces como es, puedes mejorar también los aspectos de la investigación que más se necesitan”.

Leslie Rubin: “Identificar el problema permite conocer las necesidades del niño y prestárselas”

Rubin cuenta el sistema que se aplica en Atlanta. El diagnóstico llega por el estudio de tres factores: la historia médica materna, los rasgos físicos y los desórdenes en el neurodesarrollo. A partir de aquí se elabora un examen y se establece una puntuación, si el niño tiene diez puntos o más es diagnosticado con SAF: “Cuanto antes se identifique mejor, si se puede detectar durante el embarazo es incluso mejor porque permite trabajar con el niño desde su nacimiento. La intervención requiere de algunos recursos porque se realiza en las casas de las familias afectadas pero si inviertes en el niño hoy obtendrás mayores beneficios en el futuro”, explica, comparándolo a cuando dejas un dinero en el banco durante unos años y te dan un 5% de rentabilidad por lo que cuando lo sacas tienes una cantidad mayor de la que ingresaste.

Postal informativo-preventiva emitida por Socidrogalcohol y CAARFE / InD

Postal informativo-preventiva emitida por Socidrogalcohol y CAARFE / InD

Aunque la detección es importantísima, en España solo hay dos comunidades autónomas, Catalunya y Murcia, que cuentan con programas de detección precoz y que están incluidos dentro de la propia atención primaria. Así argumenta Joan Colom, subdirector general de drogodependencias de Catalunya, la necesidad de extender esto a todo el territorio español. Habla de los retos que hay que afrontar como el gran estigma que presentan las mujeres consumidoras, los pocos estudios que hay al respecto, la demostración de la eficiencia de los programas, la poca atención en maternidad sobre este tema y la minimización del problema por parte de los profesionales.

Algunos niños con deficiencias en algunas partes del cerebro, en otras presentan ultracapacidades, asegura Juan Jiménez, Subdirector Regional en Prevención de Drogodependencias de la Consejería de Sanidad de Murcia. La gimnasta norteamericana Simon Biles sufre Síndrome Alcohólico Fetal. Ella es la prueba de que un diagnóstico e intervención temprana se pueden paliar muchas de las consecuencias, contribuyendo así a una vida satisfactoria.  Si se detecta se pueden conseguir grandes cosas, hasta medallas olímpicas.

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